Wie hat denn die Nutzung des DBLG1 ihren Alltag verändert? Können Sie uns Ihren Tagesablauf schildern, wie er vorher war oder jetzt ist. Was sind die Unterschiede?
Also da gibt’s tatsächlich nur kleine Unterschiede und die sind im Prinzip, dass man mir von Anfang an sehr ans Herz gelegt hat, Mahlzeiten vorzuplanen. Also diese schon so früh wie möglich ins System einzugeben. Das ist das Einzige. Das versuche ich früh, wenn ich aufstehe, umzusetzen, das versuche ich auf der Arbeit umzusetzen. Wenn es darum geht, wer zuerst Pause macht, dann sage ich zu meiner Kollegin meistens, nein, geh du zuerst, weil ich dann ungefähr weiß, wann ich dran bin, und kann das schon eingeben. Wenn ich das jetzt nicht machen würde, dann wäre das auch okay, aber ich bilde mir ein, dass das viel ausmacht. Ansonsten lediglich, dass man noch ein Gerät mehr hat, das man mit sich rumtragen muss. Das wusste ich aber von Anfang an, da wurde ich von meiner Ärztin und Diabetesberaterin gut drauf vorbereitet. Wenn man das weiß und bereit dafür ist, dann wird man auch erfinderisch und denkt sich eben aus, wo man es gut verstauen kann. Und man ist natürlich jetzt in gewisser Weise etwas lockerer geworden, weil man ja ein bisschen freier lebt, muss ich ganz ehrlich sagen.
Wie ist denn so Ihr beruflicher Alltag? Ist der geregelt oder ist Ihr Alltag doch weniger regelmäßig?
Also mein Alltag ist nicht wirklich geregelt. Ich arbeite im medizinischen Bereich. Wir haben jetzt keine Nacht- und Wochenenddienste, aber wir haben schon auch Spätdienste und wirklich zeitige Frühdienste. Ich stehe teilweise schon um 3:30 Uhr auf. Ich muss aber ehrlich sagen, ich hatte vorher mit der normalen Pumpentherapie dahingehend eigentlich auch keine großen Probleme, sodass ich eigentlich keinen Unterschied merke.
Und wie gehen Sie im beruflichen Alltag damit um?
Am Anfang war es während der Arbeit schwierig, weil ich eigentlich ständig damit beschäftigt war, Notfallkohlenhydrate zu mir zu nehmen, da ich unterzuckert gewesen bin. Mittlerweile komme ich richtig gut klar, das läuft auf der Arbeit jetzt wirklich gut, aber wie gesagt, der Anfang war schwierig.
Ich habe dann oft zu meiner Kollegin gesagt „Jetzt mach du mal, ich muss schon wieder essen“. Am Anfang haben wir das alle mit Humor genommen, aber irgendwann kam mir das Essen zu den Ohren raus. Man konnte mich auch eigentlich kaum mal eine Stunde alleine lassen, ohne dass man mir irgendwie Süßigkeiten neben den Arbeitsplatz gestellt hat. Ständig hat es gepiept und diese Hypoalarme sind ja nun mal so, dass man die nicht abstellen kann, ganz im Gegenteil, die werden sogar lauter. Also wenn man gerade beim Patienten war und nicht sofort reagieren konnte, dann schellte es durch den ganzen Raum. Aber das waren so 2-3 Wochen und dann wurde das auch besser.
Haben Sie etwas in Bezug auf den Schlaf gemerkt im Alltag?
Also in der Lernphase ganz am Anfang waren die Nächte unruhig. Ich hatte aber, bevor ich das System genutzt hatte, auch immer schon recht unruhige Nächte, weil ich oft nachts unterzuckert gewesen bin. Und jetzt mittlerweile sind die Nächte super, muss ich sagen. Da profitiere ich richtig von. Ich kann auch, wenn ich mal mit einem höheren Wert ins Bett gehe, sagen „Ok ich lasse es jetzt mal laufen, das kriegt sich ein“, wo ich mir früher immer einen Wecker gestellt hätte, um noch mal nachzumessen oder einen Bolus nachzugeben. Das muss ich jetzt gar nicht mehr, also da kann ich mich wirklich gut drauf verlassen.
Wie ist es denn, wenn Sie reisen oder unterwegs sind? Gibt es da Sachen, bei denen Sie sagen, da haben Sie gemerkt, das klappt jetzt nach der Eingewöhnungszeit besser?
Eine Herausforderung war es, als die Lernphase noch lief, bei einem Wanderurlaub mit Rucksack und Gepäck für mehrere Nächte auf dem Rücken. Meine größte Sorge war, dass mir meine Notfallkohlenhydrate nicht reichen. Ich meine, irgendwo ist natürlich auch der Rucksack voll und man will nicht nur Süßigkeiten und Essen mit sich rumschleppen. Da hatte ich sogar überlegt, das System abzulegen für diese Zeit, was ich aber eigentlich auch schade gefunden hätte, weil es ja gerade für solche Situationen ausgelegt ist. Nach Rücksprache mit meiner Diabetesberaterin und auch mit meiner Ärztin habe ich den Glukosezielwert erhöht. Der war ursprünglich auf 6,0 mmol/l und wir hatten ihn für diese Wanderzeit auf 6,6 mmol/l erhöht und das hat richtig gut funktioniert. Man muss außerdem das Handset immer griffbereit bei sich haben. Im Wanderrucksack nützt es einem nichts, und jedes Mal den Rucksack absetzen ist auch nervig, also habe ich mir eine kleine Bauchtasche angeschafft und dann lief das richtig gut. Man muss da ein bisschen erfinderisch sein, man muss sich ein paar Gedanken machen, aber es gibt ja heutzutage viele Mittel und Wege, von daher war das alles kein Problem.
Sie haben auch ein sportliches Hobby. Könnten Sie da erzählen, wie das mit dem DBLG1 ist?
Ja, ich muss sagen, ich war schon davor, oder eigentlich schon immer, niemand, die den Diabetes an die große Glocke gehängt hat. Ich habe meine Pumpe immer ziemlich diskret in der Hose oder Hosentasche getragen. Ich habe ein eigenes Pferd, reite mehrfach pro Woche und bin täglich im Stall. In dem Stall, in dem mein Pferd steht, wussten die wenigsten, dass ich Diabetes habe, und das wollte ich auch so. Als es dann mit dem DBLG1 losging und ich am Anfang diese ständigen Hypos hatte, ließ es sich natürlich nicht vermeiden, dass die Leute fragten „Oh was piept denn da?“. Gerade meine Reitlehrerin, die hatte ich davor nie mit einbezogen, sie weiß, dass ich Diabetes habe, aber dabei beließ ich es auch, musste sogar selbst das DBLG1 in die Hand nehmen und beobachten, während ich geritten bin. Das war für mich anfangs ein bisschen komisch, aber da mittlerweile wirklich alles gut funktioniert, hat sich das auch geregelt. Dadurch wissen es jetzt aber ziemlich viele, was ja aber prinzipiell eher positiv ist.
Was genau hat Ihre Reitlehrerin denn dann mit dem DBLG1 gemacht?
Es kam zu Alarmen, ich musste Notfallkohlenhydrate zu mir nehmen, die ich aber eigentlich schon zu mir genommen hatte und da habe ich auch meinen gesunden Menschenverstand spielen lassen und gesagt „Nein, ich esse jetzt nichts, ich habe doch gerade gegessen“ und dann habe ich ihr gezeigt, wie man die Alarme wegdrücken kann, damit wieder Ruhe einkehrt. Genauso die Alarme, wenn ich außer Reichweite bin. Das große Problem beim Reiten ist, wohin mit dem Ding? Ich habe ja schon die Pumpe an mir. Wenn ich im Wald und auf Wiesen unterwegs bin, versuche ich immer so wenig wie möglich bei mir zu haben. Da gabs auch mal den einen oder anderen Alarm, dass ich eben außer Reichweite von 2m des DBLG1 gewesen bin, da wusste sie dann aber auch sich zu helfen und zu reagieren. Und mittlerweile hat man da so seine Kniffe. Unser Reitplatz hat Standardmaße von 20×40 m und ich weiß, wo ich das DBLG1 hinlegen muss, damit ich immer innerhalb dieser Reichweite bin. Das sind dann eine Sache, die man ein bisschen durchtesten und ausprobieren muss, aber die Mühen lohnen sich auf jeden Fall.
Wie geht es Ihnen denn insgesamt mit DBLG1?
Es ist definitiv besser. Mein HbA1c hat sich von 8,0 mmol/l auf 6,8 mmol/l gebessert und ich habe das DBLG1 jetzt seit Ende Januar. Also das finde ich schon wirklich beachtlich. Gerade im Hinblick auf Familienplanung und Schwangerschaft ist es natürlich schon schön, wenn man im Hinterkopf so einen HbA1c-Wert hat. Und generell muss ich wirklich sagen, war es eine super Entscheidung. Ich habe mich an Anfang ein bisschen schwergetan, war aber zum Glück durch meine Diabetespraxis sehr gut vorbereitet und die haben auch gesagt, dass der Anfang schwer ist, aber es sich auszahlt. Und so war es auch wirklich. Also mittlerweile kann ich auch wirklich sagen, ich kann mich eigentlich sehr gut drauf verlassen, kann auch die Kontrolle abgeben, gerade nachts. Mittlerweile befinde ich mich mit meinem Blutzucker zwischen 70 % und 90 % im Zielbereich, Es gab auch schon vereinzelt Tage, an denen ich zu 100 % im Zielbereich gewesen bin. Das ist schon wirklich klasse!
Welche Erfahrungen haben Sie denn mit der Eingewöhnungszeit gemacht?
Nach vier Wochen hatte ich so das Gefühl, ist langsam der Knoten geplatzt. Dann kam aber leider ein Gerätetausch. Dann habe ich wieder bei Null angefangen. Und dann hat es nochmal ungefähr vier Wochen gedauert. Ich würde sagen, mit dem neuen Gerät ging es ein bisschen schneller, aber das lag wahrscheinlich auch daran, dass wir schon Grundeinstellungen vorgenommen hatten und ich mich auch schon so ein bisschen reingefuchst hatte. Ich denke, insgesamt, den Gerätetausch eingerechnet, hat es wirklich ein Vierteljahr lang gedauert.
Ich war im ständigen Kontakt mit meiner Diabetesberaterin, wir haben teilweise zweimal wöchentlich telefoniert und sie hat sich über YourLoops dann meine Werte angeschaut und hat auch immer gesagt „Wir verändern jetzt nichts an den Einstellungen, wir warten, das muss sich einpegeln“ und das ist wirklich schwierig. Es juckt einen in den Fingern. Man muss wirklich sagen, also Geduld zahlt sich aus, aber das ist wirklich schwer am Anfang. Gerade auch bei den Vorschlägen für die Kohlenhydrate für Mahlzeiten. Wenn man sich dann so manche Vorschläge vom System anguckt und denkt „Oh mein Gott, das kann nur in die Hose gehen, aber gut ich lass es jetzt machen“, man muss da wirklich auch anfangs ganz viel Kontrolle abgeben.
Aber es lohnt sich. Mittlerweile läuft es und jetzt kann wirklich auch Kontrolle abgeben und das System guten Gewissens machen lassen. Aber am Anfang dachte man manchmal „Oh mein Gott, das geht jetzt schief“, aber es ging nicht immer schief. Und selbst wenn, kleine Fehler müssen passieren, daraus lernt ja auch der Algorithmus.
Mehr Infos zum Hybrid-Closed-Loop-System unter: https://www.dbl-diabetes.de